長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)大武漢客戶端8月21日訊　8月20日，華女士帶著8歲的兒子冬冬（化名）到武漢大學(xué)口腔醫(yī)院參加“樂(lè)微笑”夏令營(yíng)活動(dòng)。這個(gè)特殊夏令營(yíng)專為唇腭裂患兒家庭舉辦，通過(guò)科普講座、現(xiàn)場(chǎng)診療、趣味游戲等形式，幫助患兒和家長(zhǎng)更正確地對(duì)待唇腭裂治療及康復(fù)。

       “仍有不少家長(zhǎng)不了解唇腭裂，導(dǎo)致患兒出生后未能及時(shí)治療，影響外觀、發(fā)音，甚至導(dǎo)致心理障礙。”專家呼吁，仍需加大唇腭裂治療及康復(fù)的宣傳力度，幫助到更多唇腭裂患兒。

       關(guān)注唇腭裂患兒，特殊夏令營(yíng)開(kāi)營(yíng)

       每600個(gè)新生兒中，就有一名唇腭裂患兒。這一先天畸形不僅嚴(yán)重影響孩子的面部美觀，還會(huì)直接影響頜面部發(fā)育及功能，同時(shí)導(dǎo)致語(yǔ)音及心理問(wèn)題。

       為科普治療知識(shí)、填補(bǔ)國(guó)內(nèi)語(yǔ)音及心理治療空白，8月20日，2022年“樂(lè)微笑”唇腭裂親子語(yǔ)音及心理康復(fù)夏令營(yíng)開(kāi)營(yíng)，共8組唇腭裂患兒家庭到現(xiàn)場(chǎng)參與活動(dòng)，近200組家庭參與線上講座。

       夏令營(yíng)集合了武漢大學(xué)口腔醫(yī)院正頜與唇腭裂整形外科、口腔正畸科、口腔預(yù)防科、影像科等多學(xué)科的專家學(xué)者，以及來(lái)自四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院的語(yǔ)音與心理專家。通過(guò)專家座談、現(xiàn)場(chǎng)診療、趣味游戲等活動(dòng)形式，為患兒和家長(zhǎng)提供科學(xué)治療知識(shí)，幫助孩子提高發(fā)音水平。

      本次夏令營(yíng)由共青團(tuán)武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院委員會(huì)主辦，武漢大學(xué)口腔醫(yī)院唇腭裂中心協(xié)辦，武漢大學(xué)Smile服務(wù)隊(duì)（學(xué)生）承辦。這是該夏令營(yíng)舉辦的第六屆活動(dòng)。自2016年推出以來(lái)，已有800組唇腭裂家庭獲益。

       患兒媽媽：我也想投身志愿者行列

       “我們現(xiàn)在拼到說(shuō)明書(shū)第三步，你告訴我，下一步應(yīng)該怎么做？”

       “把紅色零件拼到綠色零件這部分。”

志愿者陪小患兒玩游戲。長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者王春嵐　攝

       在志愿者的引導(dǎo)下，冬冬一邊聊天，一邊拼積木。他的上唇有隱約的疤痕，發(fā)音略有點(diǎn)不標(biāo)準(zhǔn)。

       冬冬媽媽華女士告訴長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者，當(dāng)年懷孕時(shí)就查出胎兒有唇腭裂，全家人堅(jiān)持留下了孩子，冬冬出生后不到8個(gè)月就做了修復(fù)手術(shù)。孩子現(xiàn)在上小學(xué)，在班上成績(jī)良好。

       “孩子在黃金時(shí)間內(nèi)做了修復(fù)手術(shù)，目前語(yǔ)言能力恢復(fù)到90%，但他對(duì)自己的‘特殊’偶爾會(huì)有些敏感。”華女士說(shuō)，冬冬曾經(jīng)問(wèn)她“為什么和別的小朋友不一樣”。

       原來(lái)，由于發(fā)音器結(jié)構(gòu)的缺陷，唇腭裂患兒常常存在語(yǔ)音發(fā)育遲緩、共鳴和構(gòu)音異常等問(wèn)題，為了模仿并發(fā)出正常語(yǔ)音，他們常會(huì)代償性將發(fā)音部位向后移，形成異常的不良發(fā)音習(xí)慣。即使接受手術(shù)，仍需進(jìn)行語(yǔ)音評(píng)估與治療，訓(xùn)練正確發(fā)音。

       這次受邀來(lái)參加夏令營(yíng)活動(dòng)，與其他家庭交流、聽(tīng)專家講解專業(yè)科普后，華女士對(duì)術(shù)后康復(fù)、語(yǔ)言訓(xùn)練等治療有了新的認(rèn)識(shí)，決心繼續(xù)訓(xùn)練孩子的發(fā)音能力。

       同時(shí)，華女士還萌發(fā)了新的想法：她也想加入志愿者隊(duì)伍，為其他唇腭裂患兒和家庭提供力所能及的幫助。

       專家呼吁：還需加大宣傳力度

       唇腭裂是我國(guó)最常見(jiàn)的口腔頜面部先天畸形，已被納入我國(guó)二十種重大疾病目錄，目前國(guó)內(nèi)外公認(rèn)的唇腭裂治療方式——序列治療，包括從形態(tài)修復(fù)、恢復(fù)生理功能，到矯正錯(cuò)誤發(fā)音、維護(hù)心理健康等一系列治療手段，貫穿了患者從出生到長(zhǎng)大成人的每個(gè)生長(zhǎng)發(fā)育階段。

       武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院唇腭裂中心主任傅豫川介紹，腭裂的治療黃金期是出生后8個(gè)月內(nèi)，唇裂的治療黃金期更早。盡早手術(shù)修復(fù)，術(shù)后恢復(fù)一段時(shí)間，正好到孩子牙牙學(xué)語(yǔ)的時(shí)段，可盡量減少先天畸形對(duì)發(fā)音的影響，更有利于孩子的心理康復(fù)。

       “但實(shí)際上，由于地處偏遠(yuǎn)、知識(shí)落后，仍有不少唇腭裂患者沒(méi)能及時(shí)接受治療。”傅豫川告訴長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者，他到一些偏遠(yuǎn)地區(qū)和山區(qū)義診時(shí)，常會(huì)遇到唇腭裂患兒，有的家長(zhǎng)甚至不知道這是可以通過(guò)手術(shù)來(lái)改善的疾病。去年在康巴高原義診時(shí)，他還遇到一名60多歲的當(dāng)?shù)鼗颊撸閷?duì)方做了修復(fù)手術(shù)。

       “還需要繼續(xù)加大宣傳力度，讓所有家長(zhǎng)都得到正確科普知識(shí)，讓唇腭裂患兒能在治療黃金期開(kāi)始手術(shù)及康復(fù)，這可以改變孩子們今后的人生。”傅豫川呼吁。

（長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者王春嵐　通訊員蔣楚劍　李賢　郭妍宇）